10 lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea sa le stii
• Dificultăţi de adaptare senzorială
• Întârzieri de limbaj
• Abilităţi sociale slab dezvoltate
• Probleme de stimă de sine ÅŸi încredere
Autismul era considerat la un moment dat o dizabilitate „incurabilă”, dar acest termen dispare pe măsură ce creÅŸte nivelul general de cunoÅŸtinÅ£e ÅŸi înÅ£elegere. În fiecare zi, persoane cu autism ne arată că pot să depăşească, să compenseze ÅŸi să administreze caracteristicile cele mai pregnante ale autismului. Învăţându-i pe cei din jur care sunt elementele principale ale autismului va avea un impact major asupra capacităţii persoanei cu autism să dezvolte un stil de viaţă independent ÅŸi productiv.
Iată zece lucruri pe care orice copil cu autism ar vrea să le ştii:
Auzim frecvent de autism si de copii autisti. Accesul la informatie a facut sa ne familiarizam cu fenomenul, desi contactul cu o astfel de persoana e destul de rar.
Autismul este o dizabilitate complexă, însă din caracteristicile sale putem extrage patru trăsături fundamentale:
1. Sunt în primul rând un copil.
Autismul este doar un aspect al personalităţii mele, nu mă defineÅŸte ca persoană. Tu eÅŸti un om cu gânduri, sentimente, preferinÅ£e, idei, talente ÅŸi vise? Sau eÅŸti gras (supraponderal), miop (porÅ£i ochelari) sau neîndemânatic?Acestea sunt lucruri pe care le văd mai întâi la tine când ne întâlnim, dar acestea nu sunt trăsăturile tale principale.
Ca adult, ai un oarecare control asupra felului în care îÅ£i defineÅŸti propria persoană. Dacă vrei să subliniezi o anumită trăsătură personală, poÅ£i să o faci fără prea mult efort.
Eu sunt încă un copil ce se dezvoltă. Nici tu dar nici eu nu ÅŸtim încă ce aÅŸ putea realiza. Dacă mă defineÅŸti după o singură trăsătură de-a mea, s-ar putea să mă subestimezi. Åži dacă simt că tu nu crezi că pot „să o fac”, răspunsul meu natural va fi „de ce să mai încerc?”.
2. Percepţiile mele senzoriale sunt dezordonate.
Aceasta înseamnă că imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile ÅŸi texturile care Å£ie Å£i se par obiÅŸnuite pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. Mediul propriu-zis în care trăiesc mi se pare ostil. Poate că Å£ie Å£i se pare că sunt retras sau poate agresiv ÅŸi rău, dar de fapt încerc doar să mă apăr. Iată de ce o „simplă” ieÅŸire la supermarket poate fi un calvar pentru mine.
• Auzul meu poate fi foarte acut. O mulÅ£ime de oameni vorbesc în acelaÅŸi timp. Difuzoarele anunţă ofertele zilei. Muzica urlă în difuzoare. Casele de marcat bipăie ÅŸi trăncăne, râÅŸniÅ£ele de cafea hârâie. Aparatul de feliat carne scârÅ£âie, bebeluÅŸii plâng, cărucioarele scrâÅŸnesc, tuburile de neon bâzâie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste zgomote ÅŸi ajung la „supraîncărcare”.
• Pot să am un simÅ£ al mirosului foarte dezvoltat. PeÅŸtele de pe tejghea nu prea e proaspăt, domnul de lângă noi nu a făcut duÅŸ astăzi, la raionul de delicatese se oferă mostre de cârnaÅ£i, copilaÅŸul din faţă are scutecul murdar, pe culoarul trei s-au vărsat niÅŸte murături ÅŸi se spală pe jos cu amoniac. Deja simt că îmi vine greaţă.
• Åži sunt atât de multe lucruri care îmi deranjează ochii! Lumina tubului de neon nu este doar obositoare, ci ÅŸi pâlpâie. SpaÅ£iul pare să se deplaseze; lumina care pulsează pune totul în miÅŸcare ÅŸi distorsionează ceea ce văd. Sunt prea multe lucruri la care trebuie să mă concentrez, ventilatoare care se învârt în tavan, atât de multe persoane în continuă miÅŸcare. Toate acestea afectează modul în care mă simt doar stând acolo, ÅŸi acum nici măcar nu-mi pot da seama unde mă aflu în spaÅ£iu.
3. Te rog să faci diferenÅ£a între NU VREAU (aleg să nu fac) ÅŸi NU POT (nu sunt capabil să fac).
Nu e vorba că nu ascult instrucÅ£iuni. Doar că nu pot să le înÅ£eleg. Când mă strigi din partea cealaltă a camerei, iată ce aud eu: „&#$@*^ Jordan. %**%$#@…” În loc de asta, vino la mine, captează-mi atenÅ£ia ÅŸi vorbeÅŸte-mi în cuvinte simple: „Te rog să-Å£i pui cartea în bancă Jordan. E timpul să mergem la masă”. Aceasta îmi spune ce vrei să fac ÅŸi ce urmează să se întâmple. Acum este mult mai uÅŸor pentru mine să te ascult.
4. Gândesc foarte concret. Interpretez limbajul ad litteram.
Mă induci în eroare când îmi spui ” DomoleÅŸte-Å£i caii, cowboy!” când ceea ce vrei să îmi spui de fapt este „Nu mai fugi!”. Nu-mi spune că ceva este „floare la ureche” când nu e vorba de nici o plantă, ÅŸi vrei doar să îmi spui că această sarcină „este foarte uÅŸor de realizat”. Nu-mi spune „plouă cu găleata ” ci doar „plouă tare”.
Idiomurile, jocurile de cuvinte, nuanÅ£ele, subînÅ£elesurile, metaforele, aluziile ÅŸi sarcasmul nu reprezintă nimic pentru mine.
5. Fii atent la toate modalităţile prin care încerc să comunic cu tine.
E destul de greu pentru mine să îÅ£i spun de ce am nevoie când nu am o modalitate prin care să îmi descriu sentimentele . Poate îmi este foame, poate sunt frustrat, speriat sau confuz, însă nu pot să mă exprim cu aceste cuvinte. Fii atent la limbajul corpului meu, dacă sunt retras sau agitat, sau chiar ÅŸi la alte semne care îÅ£i vor transmite ce este în neregulă cu mine. Ele există.
Ori, din nevoia de a compensa faptul că nu cunosc toate cuvintele de care am nevoie, s-ar putea să mă auzi vorbind ca un mic profesor sau ca un star de cinema, turuind cuvinte sau chiar scenarii întregi care sunt mult prea avansate pentru vârsta mea. Am memorat aceste mesaje din lumea înconjurătoare deoarece ÅŸtiu că se aÅŸteaptă de la mine să răspund când mi se adresează cineva. Ele provin din cărÅ£i, de la televizor sau din vorbirea curentă a oamenilor din jurul meu. AdulÅ£ii o numesc ecolalie. S-ar putea să nu înÅ£eleg contextul sau terminologia pe care o folosesc, ÅŸtiu doar că mă salvează din încurcătură dacă dau un răspuns atunci când mi se cere.
6. Imaginează-ţi! Mă orientez cu ajutorul văzului.
Te rog să îmi arăţi cum se face ceva mai curând decât să îmi spui. Åži fii gata să îmi arăţi de mai multe ori. Repetarea mă ajută să învăţ.
Un program zilnic ilustrat îmi este de mare ajutor ÅŸi mă orientează de-a lungul zilei. Mă scuteÅŸte de stresul de a trebui să-mi amintesc ce urmează, mă ajută să trec mai uÅŸor de la o activitate la alta, îmi permite să îmi organizez timpul în aÅŸa fel încât să fac ceea ce tu aÅŸtepÅ£i de la mine.
Trebuie să văd ceva ca să pot să învăţ, deoarece cuvintele sunt precum aburul pentru mine; ele se evaporă într-o clipă, înainte ca eu să am ocazia să le pătrund sensul. Nu am abilităţi de procesare a informaÅ£iilor pe loc. InstrucÅ£iile ÅŸi informaÅ£iile care îmi sunt prezentate vizual pot rămâne în faÅ£a ochilor mei cât timp am nevoie, ÅŸi vor fi tot la fel când mă voi întoarce la ele mai târziu. Fără acest ajutor, trăiesc cu frustrarea constantă de a ÅŸti că pierd cantităţi mari de informaÅ£ii ÅŸi că nu pot face absolut nimic în privinÅ£a asta.
7. Te rog să te concentrezi ÅŸi să mă ajuÅ£i să dezvolt mai curând ceea ce pot face decât ceea ce nu pot face.
La fel ca orice altă persoană, nu pot să mă dezvolt într-un mediu în care mi se arată în permanenţă că nu sunt suficient de bun ÅŸi că ceva e „defect” la mine. Evit să încerc lucruri noi când ÅŸtiu că voi primi doar critici, oricât de constructive crezi tu că ar fi. Caută punctele mele tari ÅŸi le vei găsi. Există mai multe moduri „corecte” de a rezolva o sarcină.
8. Te rog să mă ajuţi cu interacţiunile sociale.
Poate Å£i se pare că nu vreau să mă joc cu alÅ£i copii dar de cele mai multe ori nu ÅŸtiu de fapt cum să pornesc o conversaÅ£ie sau cum să încep să mă joc cu alÅ£i copii. Învaţă-mă cum să mă joc cu ceilalÅ£i. Încurajează-i pe ceilalÅ£i copii să mă invite alături de ei. S-ar putea să mă încânte faptul că am fost ÅŸi eu inclus.
Mă descurc cel mai bine la jocurile foarte structurate, unde începutul ÅŸi sfârÅŸitul sunt foarte clare. Nu ÅŸtiu să citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emoÅ£iile celor din jurul meu. Învaţă-mă! Dacă o să râd atunci când Emily cade de pe tobogan, nu o fac pentru că mi se pare amuzant. Pur ÅŸi simplu nu ÅŸtiu ce trebuie să zic. VorbeÅŸte-mi despre sentimentele fetiÅ£ei ÅŸi învaţă-mă să o întreb: „EÅŸti bine Emily?”
9. Încearcă să găseÅŸti elementele care mă fac să îmi pierd cumpătul.
Momentele în care sunt agitat sunt mai supărătoare pentru mine decât sunt pentru tine. Aceste stări apar atunci când unul sau mai multe din simÅ£urile mele sunt supra-solicitate, sau din cauza faptului că am fost împins dincolo de limita abilităţilor mele sociale. Dacă poÅ£i să identifici cauza acestor crize de furie, atunci poÅ£i să previi efectele. Å¢ine un jurnal în care să notezi orele la care ele au apărut, împrejurările, oamenii ÅŸi activităţile . S-ar putea să descoperi un tipar.
Å¢ine minte că tot ceea ce fac este o formă de comunicare. Comportamentul meu îÅ£i va spune, atunci când cuvintele mele nu sunt suficiente, cum reacÅ£ionez la ceea ce se întâmplă în jurul meu.
Comportamentul meu inadecvat poate avea o cauză fizică. Alergiile, problemele de somn şi cele gastro-intestinale pot avea efecte majore asupra mea.
10. Iubeşte-mă necondiţionat.
Elimină gânduri cum ar fi „ Dacă ai face măcar ….” Sau „De ce nu poÅ£i….”. Nici tu nu ai îndeplinit toate aÅŸteptările părinÅ£ilor tăi ÅŸi nu Å£i-ar fi plăcut să Å£i se amintească în permanenţă acest lucru. Nu am ales eu să am autism. Dar Å£ine minte că mi se întâmplă mie ÅŸi nu Å£ie. Fără sprijinul tău, ÅŸansele mele la o viaţă adultă cât mai independentă sunt mici. Cu sprijinul ÅŸi îndrumarea ta, posibilităţile sunt mai multe decât Å£i-ai putea închipui.
Trei cuvinte după care amândoi trebuie să ne ghidăm: Răbdare. Răbdare. Răbdare.
Încearcă să-mi vezi autismul ca pe o abilitate diferită ÅŸi nu ca pe o dizabilitate. PriveÅŸte dincolo de limitările mele ÅŸi vezi darurile cu care m-a înzestrat autismul. Este adevărat că nu mă uit în ochii tăi ÅŸi nu ÅŸtiu să întreÅ£in o conversaÅ£ie, dar ai observat că nu mint, nu triÅŸez la jocuri ÅŸi nici nu-i judec pe ceilalÅ£i oameni?
Mă bazez pe tine. Tot ceea ce aÅŸ putea deveni nu se va întâmpla fără sprijinul tău. Fii susÅ£inătorul meu, fii ghidul meu, iubeÅŸte-mă pentru ceea ce sunt ÅŸi vom vedea cât de departe pot ajunge.